Autonomia: um desafio regional - Construindo sistemas de apoios para a vida em comunidade das pessoas com deficiência na América Latina e no Caribe

A crise socioeconômica criada pela pandemia de COVID-19 e seus efeitos tem destacado a centralidade dos sistemas de apoios e cuidados para a vida comunitária de pessoas com deficiência. Vários estudos indicam que pessoas com deficiência, particularmente aquelas com deficiência intelectual e as que vivem em instituições, morreram de COVID-19 em maior proporção que pessoas sem deficiência (Knapp et al., 2021). Da mesma forma, durante a pandemia e os períodos de quarentena e isolamento, as pessoas com deficiência enfrentaram sérios desafios no acesso a serviços básicos, como saúde e educação, por diversos motivos, incluindo a discriminação baseada na deficiência por parte dos serviços de saúde, a falta de acessibilidade a plataformas virtuais de educação e a falta de sistemas e serviços de apoio que auxiliem as pessoas com deficiência e suas famílias na realização das atividades da vidadiária, incluindo a superação das barreiras mencionadas (COVID-19 Disability Rights Monitor, 2020). De fato, os contágios e as medidas de isolamento afetaram significativamente tanto os serviços formais como as redes informais de apoio, incluindo a assistência prestada por familiares e amigos próximos, que são em sua maioria mulheres. Ainda que na América Latina e no Caribe se avance progressivamente na construção de uma agenda de cuidados, as pessoas com deficiência e suas organizações se encontram, em sua maioria, à margem de tais esforços. Por um lado, existe uma resistência histórica do movimento das pessoas com deficiência em abordar seus os direitos a partir de uma perspectiva de cuidado. Isso ocorre porque as narrativas tradicionais de cuidado posicionam as pessoas com deficiência como uma “carga” ou “dependentes”, e as políticas e abordagens de cuidado deixaram um legado negativo de medicalização, segregação e desempoderamento. Por outro lado, embora os movimentos feministas e as pessoas responsáveis pelos cuidados, que protagonizam a incidência e os debates, comecem a visibilizar a necessidade de contar com uma visão sistêmica do cuidado que incorpore as demandas de autonomia e participação das pessoas com deficiência, isso ainda não se reflete em todas as agendas nacionais e muitas das propostas ainda mantêm uma abordagem paternalista e médica da deficiência (Bango & Cossani, 2021). A construção de sistemas integrais de cuidados não pode ser uma oportunidade perdida para avançar nos direitos e na inclusão das pessoas com deficiência.